这个世界总喜欢根据事物的量去为其命名。
少数习惯使用左手的人被称为“左撇子”；很少人从事的岗位被称为“冷门岗”；应用面较窄的语言被称为“小语种”......
它们一开始也像朵“奇葩”，引人议论，但随着时间的推移，诸如此类的少数也逐渐让人们习以为常。
可在这些少数中，有这样一类群体，还不曾被这个世界“正常”对待。
他们是谁？
“瓷娃娃”（成骨不全症）、“人鱼宝宝”（并腿畸形）、“月亮的孩子”（白化病）、“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）......
这些都是他们的名字，与此同时他们还有一个共同的名字——罕见病患者。
据了解，目前世界上已知的罕见病超过7000种，而这个数字每年还在持续增涨。
而在已知的罕见病中，约有百分之八十是由基因异常所引起，几乎没有一种是可以完全治愈的。
我们不在这类人群中，很难体会他们的身体在饱受怎样的折磨。
而这种折磨，又何止停留在肉身。
罕见病虽然发病率低，患病人数占总人口的0.65‰～1‰，可即便按照低发病率推算，单是中国罕见病患者也已超两千万。
但我们走在城市的大街小巷，却很难看到他们的身影。
他们在哪？
“我喜欢去医院，在那里才感觉自己更像个‘正常人’”
这是一位罕见病患者的自述。
在那里，没有异样的眼神、诧异的惊叹抑或过度的怜悯。
在那里，他们每个人都一样。
他们错峰出行、躲避人流活动......城市的熙熙攘攘、车水马龙似乎都与他们无关。
而这种状态所带来的精神上的痛苦，在日复一日累积下，与肉体的疼痛相比，早已难受千百倍。
好在他们没有放弃，脆弱的身体里那颗想要改变的心始终没有丝毫动摇。
他们期待着有一天可以被世界看见、接纳；期待着打破他们那1‰的世界，和普通人一样平等的参与社会生活。
他们开始呐“罕”
去年9月，蔻德罕见病关爱中心就通过其微信视频号推出了一支名为《罕见群演》的公益视频。
《罕见群演》视频截图
视频中每个角色都是罕见病患者，他们通过群演面试的方式向大家说出了埋藏已久的心里话。
他们想当演员，不是为了赚钱，更不是为了出名。
他们不想当特型演员、不想演催泪励志人物，他们想演的是生活中常常会看见的普通人。
因为，他们太渴望普通人的生活，太渴望日后出门时能少一些好奇的眼睛，就如视频中有句话所说“我想在电影里多走走，在广告里多走走，你们看习惯了我们出门就能更自在一些”。
歌曲《从不罕见》中唱到：“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……”
于是在罕见被看见的路上，他们用一声声歌唱、一句句呐喊，告诉世界他们并不“罕见”、他们值得被看见。
“生”而不同，又怎样，每个生命无论“罕见”与否，都值得被用心尊重。
医学上讲没有哪个人在基因上是完美的，只要有生命的延续，就有发生罕见病的可能，所以看见他们其实也就是看见我们自己。
瓷娃娃、人鱼宝宝这些名字很美，但他们拼命努力想要的只是“普通人”这个普普通通的名字。
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