“你们要有足够的诚意，才能够有市场！”
“这个药要用到病人身上，才是你们的价值所在！”
“你们给这些患儿让10块钱，可能他们就可以多喝几瓶牛奶，多吃几个鸡蛋。”
这是前段时间国家医保谈判团的“灵魂砍价”现场，用于治疗SMA的含利司扑兰口服溶液终于纳入了医保目录。
他们的困难就是我们的责任
一支60毫克的含利司扑兰口服溶液，从上市时63800元的价格，到企业最初报价5980元，再到3780元的最终成交价，降幅约94.08%，这是医保谈判“国家队”坚持不懈的结果。
医保谈判代表不断要求企业“再努力，再努力”，“这个价格离进一步谈判还有一段距离”，“每一个小群体都不能放弃”。
企业代表在听到对面“还要努力”的话后，不可思议又忍不住略带委屈地说：“我真的觉得它的价值是被低估了的”。
随即，医保谈判代表唐慧琳笑着说出了难以反驳的理由：
“不会的，你用到了患者身上，你的价值就不会被低估，你如果没有用到患者身上，你再好的药，再贵的药都没有用，那是就放在库房里或者在生产线上，要用到病人身上，在病人身上起到了疗效才是你们的价值所在。”
这并不是第一次传来对于SMA患者来说的好消息。去年，70万的“天价特效药”诺西那生钠，经过一次次报价、一次次压价，每支的最终成交价不仅从近70万一针降到了3万多元，还被纳入医保，谈判视频火遍全网。
“爽文”般的“灵魂砍价”，哪有我们平时砍价那么容易？只要超过三个专家组共同制定的“底价”，那么谈判就无法成功。而谈判开始，谈判代表才能打开装有“底价”的信封，这是一场场关乎生命的“较量”。
图源：央视新闻
还记得去年70万一针的诺西那生钠，在第五轮报价时，医保谈判代表张劲妮坦言眼泪都快掉下来了，她真诚又恳求地说：
“可能你们手头上还是有一些权限，从我们来说，我们的权限是0 ，是一个刚性的线，我想请你们再商量一下好吗？”
经过长达一个半小时的8轮谈判，中国的SMA患者终于告别了“无药可用”的时代。
对于医保谈判团来说，他们竭尽自己所能帮助患者，患者的困难就是他们的责任；对于企业来说，这只是他们的一部分利润，但是对于那些患者来说，却足以改变他们的人生。
每一个小群体都不该被放弃
张劲妮在谈判现场脱口而出的一句话，让很多SMA患者以及他们的家人泪如雨下。
抵抗病魔的路上，有太多的人在苦苦支撑，身心的双重折磨，让每一分每一秒都感觉要用尽全身的力气才能熬过去。好像身处伸手不见五指的洞穴，走不尽的长路，看不到的尽头，他们渴望有人能给他们带来希望和光明。
SMA是脊髓性肌肉萎缩症的简称，这种基因缺陷引起的遗传病，非但不会随着年龄增长或治疗而消失，而是会伴其一生。
罹患SMA最显著的表现就是肌无力和肌肉萎缩，然后就是逐渐丧失各种运动功能，走路、吞咽，甚至呼吸。严重的患者不到2岁，就会因为呼吸衰竭而死。
2009年，白留栓的大女儿梦圆被确诊为SMA，后来小女儿也被查出患有SMA。梦圆姐妹俩患病后，连自行吃饭、翻身、穿衣、洗澡、如厕、行走都是奢求。
图源：澎湃人物
与艰难而漫长的照顾相比，更可怕的是，无药可用。很多患者和家属面临着生与死的抉择，有的像《我不是药神》一样四处寻找仿制药续命，有的放弃治疗或自杀，选择死亡。
确诊时医生告诉夫妻俩，“世界上都没有药，孩子活不过两岁”。但他们还是想尽一切办法，辗转多个医院去问，想要为孩子争取到最后一丝希望，得到的回答也不过是“药还在研发”。
10年等待，SMA的特效药终于在中国上市，70万元/支的定价，却让很多患者的家庭望而却步。
更何况SMA患者需要终身用药，第一年患者需要注射6针，第二年起每年3针，每年治疗花费200余万元。
白留栓放弃了辛勤耕作了大半辈子的蘑菇地，她和丈夫搬到杭州，夫妻俩想尽办法，丈夫开夜班出租车，她去拨打媒体热线电话、拍摄女儿成长的短视频，甚至带着女儿去乞讨......
终于凑够了第一针的钱，第二针、第三针......的钱又该怎么办？对于普通家庭来说，疾病就像一把刀架在你的脖子上，就像白留栓说“那是一种熬不出头的感觉”。
我国目前像梦圆姐妹俩这样的SMA患者约有3－5万人，从起初的“无药可用”到“有药可用”，再到“有药可选”，越来越多的罕见病患者，在被大众所看见。
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